HMS-EDS Platform

Gepost op 04/10/2006


Net als alle ouders wil je het liefst dat je kind een zo normaal mogelijk leven leidt. Door het hebben van EDS is uw kind ook bijzonder en brengt dit vaak specifieke afspraken met een school met zich mee

Welke school?
Elke school heeft een kwaliteitskaart, die elk jaar in september verschijnt en afkomstig is van de onderwijsinspectie. Ga naar de open dagen van de scholen van uw voorkeur en informeer naar ervaringen van andere ouders die hun kinderen op deze school hebben.
Vraag van de scholen van uw voorkeur de schoolgids aan. In deze gids staat naast veel praktische informatie als onderwijsvisie, wijze van lesgeven en lestijden, of de school extra zorg besteed aan leerlingen die dit nodig hebben. Maak een afspraak met de zorgcoördinator of de mentor van de eerstejaars leerlingen van de school van uw voorkeur om specifieke vragen en voorzieningen betreffende uw kind door te nemen en vraag naar de extra zorg die de school in het programma heeft staan.
Vraag een behandelend arts om een medische verklaring en neem deze mee bij inschrijving.

De praktijk:
Naar aanleiding van een gesprek met een zorgcoördinator van een VMBO school in de Randstad:

Zij werkt voor 10 uur als zorgcoördinator voor deze school met ruim 400 VMHO leerlingen.
De bedoeling is dat zij de versnipperde zorg gaat coördineren tot een zorgplan voor deze school.

Tevens stuurt zij de docenten en mentoren aan op de zorg die in de schoolgids vermeld staat.
De school heeft een remedial teacher voor 7 uur. Deze test o.a. leerlingen op dyslexie om te zien of zij in aanmerking komen voor een officiële dyslexie verklaring. Deze uren zijn beperkt gezien het budget hiervoor. De bedoeling is dat de docenten in de toekomst zelf hier meer aan gaan doen. Alle leerlingen worden bijvoorbeeld nu at getest op woordenschat, spelling en rekenen. Aan de hand van de uitkomst hiervan kunnen ze extra opdrachten krijgen die gemaakt worden tijdens het mentor uur van deze klas.
Tevens is er een regionale commissie permanente leerlingenzorg, waarin de zorgcoördinator zitting heeft, dit is o.a. een afstemmingsoverleg en brengt advies uit over in de commissie ingebrachte leerlingen.
De school heeft ook een Sociaal Team: hierin zitten o.a. Jeugdzorg, Jeugdmaatschappelijk werk, de GG en GD en de leerplichtambtenaar. Het Sociaal Team bespreekt problemen met leerlingen en probeert een oplossing te vinden.

Na een vraag wat gebeurt er als een leerling in een rolstoel wordt aangemeld: Benadrukt wordt door de school: Meld deze leerling zeer bijtijds aan!
Dan zijn er nog mogelijkheden om te bekijken wat er eventueel moet gebeuren, hier financiering voor aan te vragen en tevens te besluiten of de nodige aanpassingen e.d. op deze school ook realiseerbaar zijn.

De school is nu al toegankelijk, door de aanwezigheid van een lift.
Er zijn aparte afspraken te maken over o.a. gymlessen, de leerling zou dan bijvoorbeeld een wedstrijd kunnen fluiten aanwijzingen geven of vrijgesteld worden hiervan en op school huiswerk maken. Fysiotherapie of andere therapie in deze tijd zou kunnen onder de voorwaarde dat de therapeut naar school komt.


Wat indien een leerling halve dagen naar school kan?
Er zullen dan afspraken gemaakt moeten worden over de wijze van onderwijsdagen als de leerling niet op school is, bijvoorbeeld via de computer. Onbekend voor deze school is hier hoe dit zou gaan, aangezien dit nog nooit is voorgekomen.

Wat indien een leerling moet rusten op school tijdens pauzes?
Er is een zorgplein met een ziekenhuisbed, in overleg zou misschien we!l gebruik gemaakt kunnen worden van deze voorziening.

Plannen e.d. voor gehandicapte leerlingen zijn er niet. Bij aanmelding zal voornamelijk gekeken worden naar wat de leerling nodig heeft.

Een voorbeeld: Er is momenteel een slechthorende leerling. Het docententeam heeft hiervoor instructies gehad van de begeleider van de afleverende school.

zover het gesprek met de zorgcoördinator

Probeer uw kind zoveel mogelijk aan alle schoolactiviteiten deel te laten nemen. Een kind wil graag zoveel mogelijk hetzelfde zijn als leeftijdgenootjes. Houd wel de grenzen van het kind in de gaten, gedwongen meedoen aan gymnastiek kan "blessures opleveren", aan de andere kant is erbij zijn en niet mee kunnen doen ook niet prettig. Met de school zijn dikwijls afspraken te maken over ofwel een alternatief programma ofwel een vrijstelling voor bijvoorbeeld gymnastiek.

Maak zo afspraken met de school over wat uw kind wel en niet kan doen en leg deze afspraken schriftelijk vast.

Het kan voor de jongere met EDS heel frustrerend zijn niet deel te kunnen nemen aan bepaalde schoolactiviteiten. Een zorgcoördinator of de klassenmentor kan een rol spelen bij het toch geaccepteerd voelen van de jongere met EDS door de klas en de leerkracht.

Als uw kind dit wil kan hij/zij in de eigen klas vertellen over EDS en wat het betekent.

Welke hulp is er aan te vragen:

· Leerling gebonden financiering of het rugzakje: Dit vraagt u als ouders zelf aan
De school besteedt het geld hiervan. Dit kan o.a. zijn aan; ambulante begeleiding, aanpassingen van het lesmateriaal.
· Wet REA (wet reïntegratie arbeidsgehandicapten) Het UWV heeft een vergoedingsregeling voor o.a. aangepast meubilair en speciale leermiddelen. Ook bijvoorbeeld voor een tweede rolstoel voor op school kan via deze wet een vergoeding aangevraagd worden.
· Een computer om thuis huiswerk te maken kan via deze regeling aangevraagd worden. De aanvraag wordt ingediend bij het UWV.

Wat als er iets gebeurt met uw kind op school?
Maak goede afspraken met de mentor van uw kind en de directie van de school hierover. Geef aan dat u graag wilt dat deze de leerkrachten en eventuele andere betrokkenen op school inlichten. U kunt een korte informatiefolder over wat EDS is aan de school geven en specifiek aangeven wat er met uw kind zou kunnen gebeuren en hoe dan te handelen.

Leg de afspraken met de school schriftelijk vast in het leerlingendossier. Als ouders kun je ook informeren of bepaalde EHBO hulpmiddelen op school aanwezig zijn; bijvoorbeeld gelpakkingen, of dat u deze op school kunt afgeven. Of er een mogelijkheid is dat uw kind tijdens een pauze of tussenuur, als het nodig is, even ergens kan rusten.

Wat als uw kind afwezig is door langdurige ziekte:
Volgens de wet Ondersteuning onderwijs van zieke leerlingen heeft een zieke leerling recht op onderwijs. De school is hiervoor verantwoordelijk. Als ouders meldt u direct aan de school dat uw kind door ziekte niet kan komen. In overleg met de ouders bekijkt de school wat de beste vorm van begeleiding is.
Ligt uw kind in een ziekenhuis dan kunt u bij een academisch ziekenhuis een beroep doen op de consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen van een educatieve voorziening. Indien uw kind in een niet - academisch ziekenhuis ligt kunt u een beroep doen op een Consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen van een onderwijsbegeleidingsdienst.

Is uw kind langer dan vijf weken afwezig zonder geldige reden, dan kan dit gevolgen hebben voor de tegemoetkoming onderwijsbijdrage. Ziekte is een geldige reden. Dit moet aangetoond worden door middel van een gedagtekende verklaring van een arts.

Als de leerling ondanks hulp onvoldoende leeft kunnen doen kan het gebeuren dat hij het jaar niet haalt.
een leerling mag maximaal vijf jaar onderwijs volgen aan

· VMBO
· In de eerste drie leerjaren van HAVO of VWO

Indien een leerling langer dan twaalf maanden door ziekte of bijzondere omstandigheden geen onderwijs heeft kunnen volgen kan de schooldirectie bij de inspectie een verlenging van ten hoogste een jaar aanvragen.

Meer informatie kunt u vinden op CG-raad Op deze site kunt u tevens aan de hand van het aanklikken van de beperkingen van uw kind handige schooltips vinden.

Een voorbeeld hiervan:
U geeft aan dat uw kind beperkingen beeft met de armen en handen.

Tips zijn dan o.a.:

· extra schrijfpauze
· aangepaste tafel/stoel
· een kopieerpas van school zodat aantekeningen gekopieerd kunnen worden
· afspraken dat een ander aantekeningen voor je maakt.
· Het opnemen op band van de lessen
· Schrijfhulpmiddelen
· Vooraf de lesstof krijgen.
· Afspraken over verplaatsen hulpmiddelen en aanpassingen op school

Een laptop zou ondersteunend kunnen zijn.

Bronnen:
Website CG raad: www.cg-raad.nl Dan doorklikken naar onderwijs.
The Ehlers-Danlos child: Educator's guide Ehlers-Danlos National Foundation Los Angeles
Interview Zorgcoördinator van een school voor VMBO in de Randstad.

Door: Vereniging van Ehlers-Danlos.Patienten, nummer 58




Website voor ouders van pubers met een chronische ziekte of handicap

'Jongeren met een lichamelijke handicap of chronische ziekte 'komen soms eerder in de puberteit dan andere jongeren. Ze maken bovendien vaak een moeilijke puberteit door, omdat ze zich in die periode meer bewust worden van hun beperkingen of handicap. Om deze periode makkelijker Ie maken, raadt de Rutgers Nisso Groep ouders aan zich tijdig voor te bereiden op het geven van seksuele voorlichting. Om ouders daarbij te ondersteunen is nu de website www.zoenenenzovoort.nl online.

Als kinderen gaan puberen kan er een lastige periode aanbreken voor zowel de pubers zelf als voor de ouders. In de puberteit verandert het lichaam, maar ook emoties en gevoelens. Er ontwikkelen zich de eerste 'echte' verliefdheden en seksuele verlangens. De onzekerheden in deze periode zijn vaak extra heftig bij jongeren met een handicap. Zij worden zich in deze periode meer bewust van hun handicap en kunnen een negatief zelfbeeld ontwikkelen. Ouders kunnen veel doen om hun kind te helpen deze periode zo goed mogelijk door te komen, door zich voor te bereiden op de komende veranderingen en op tijd te beginnen met voorlichting. Op www.zoenenenzovoort.nl kunnen ouders lezen wat er lichamelijk en emotioneel kan gebeuren bij jongens en bij meisjes in de puberteit. Waar zij rekening mee kunnen houden in het geval van hun gehandicapte zoon of dochter en krijgen zij tips bij veelvoorkomende vragen en problemen in de puberteit. www.zoenenenzovoort.nl is een vervolg op de website www.zoenenenzo.nl
Een website over relaties en seksualiteit voor jongeren met een handicap.

De Rutgers Nisso Groep is het kenniscentrum seksualiteit; van seksuele vorming tot abortus en van prostitutie tot homoseksualiteit. De Rutgers Nisso Groep doet onderzoek, ontwikkelt voorlichtingsprogramma's en stelt haar kennis ter beschikking van professionals.