|
Gepost op 15/06/2009
Mijn verhaal.
(Het verhaal van de zwangerschap van Watervrouw.)
Na lang denken heb ik besloten mijn verhaal met jullie te willen delen. Ik denk dat er veel andere jonge vrouwen al dan niet met EDS maar wel met gebruik van Tramal met dezelfde gedachten zitten.
Zal me eerst even voorstellen; Ik ben een vrouw van 34, samenwonend in Haarlem en sinds september 2008 moeder van een mooie dochter. In oktober 2006 ben ik in verband met Ehlers Danlos, type hypermobiliteit volledig afgekeurd. In januari 2008 ben ik na ontslag bij mijn werkgever voor mijzelf begonnen als consultant in kwaliteit, arbo en milieu aangelegenheden. Wat medicatie betreft gebruik ik al enige jaren Tramal in hoge dosering, variërend van 300 – 700 mg per dag.
Zelf heb ik al heel lang een kinderwens en wilde ik het risico van 50% overerfelijkheid voor lief nemen. Waarom? Zelf inmiddels ervaringsexpert, kindje hoeft niet die lijdensweg te lopen die ik heb doorlopen. Egoïstisch? Volgens sommige mensen wel, maar ja, die hebben makkelijk praten als ze zelf al kinderen hebben. Wat doe je als je klokje gaat tikken en je gevoel heel erg sterk is?
Mijn partner had er wel heel veel moeite mee, we hebben dan ook lange tijd een totaal andere mening hierover gehad. Dit ging zover dat de huisarts adviseerde om dit punt met een onafhankelijke 3e te bespreken. Uiteindelijk was dit niet nodig en is hij overstag gegaan, wel als eis dat de manueel therapeut een positief advies zou geven over de stabiliteit van mijn lichaam. Hij zou dit niet controleren, dus het is natuurlijk door mijn gedachten gegaan om gewoon te zeggen dat het positief was. Dit kon ik toch niet over mijn hart krijgen, hoe graag ik ook wilde. Het verlossende woord kwam uiteindelijk in juli 2007.
Op dat moment ging het redelijk, tuurlijk wel af en toe gewrichten uit de kom, maar ik gebruikte nog maar 300 mg Tramal per dag. Helaas in het laatste kwartaal van 2007 veel gezeik op mijn werk, wat er uiteindelijk toe leidde dat ik in elkaar ben gestort in oktober en we in overleg uit elkaar zijn gegaan. In de periode dat ik thuis was had ik een paar keer achter elkaar een spontane hernia waardoor ik mijn benen niet meer voelde. Oftewel mijn lichaam was weer een wrak. Eind december besloten om voor mijzelf te starten met ingang van januari. Dit gaf zoveel rust dat ik half januari zwanger ben geraakt, helaas vlak daarna nog wel nog zware anti-epileptica gebruikt, waardoor ik best wel in de rats heb gezeten.
Half februari had ik een afspraak bij de gynaecoloog staan omdat ik mijn vrucht al een aantal keren was kwijt geraakt. Nu kon er gelukkig gelijk een echo gemaakt worden, had ik deze maar nooit gehad. Er werd eerst gezegd dat ze het vruchtzakje niet kon vinden, daarna dat het te klein was en waarschijnlijk niet levensvatbaar zou zijn. Moest over 2 weken terugkomen voor een nieuwe echo. En in die 2 weken ga je door een regelrechte hel. De volgende echo was gelukkig goed.
In verband met EDS liep ik onder controle bij de gynaecoloog, waar ik iedere 2 a 3 weken naar toe moest. Ook moest de baarmoedermond regelmatig opgemeten worden om uitzakking op tijd te constateren. Gelukkig was dit niet het geval.
De eerste 3 maanden van de zwangerschap ben ik ontzettend misselijk geweest, heb zoveel overgegeven dat ik afviel ipv aankwam. EDS bracht ook een geluk met zich mee, we hebben iedere 3 weken een echo gehad, dus al een heel fotoboek voordat ze geboren was. Konden echt de ontwikkeling zien van haar. Heel gaaf.
Met 18 weken een weekeindje naar Zeeland wezen kamperen (1 nachtje) wat mijn lichaam geen goed idee vond. Toen we zondagmiddag thuiskwamen ben ik even gaan liggen omdat ik moe was en na een half uurtje heel raar wakker geworden met buikkrampen die heel regelmatig kwamen en steeds sneller. Na 2 uur toch maar eens het ziekenhuis gebeld waar we gelijk heen moesten. Bleek al weeën te hebben en werd er doodleuk verteld dat ze niets konden doen vanwege de termijn. Heb wel een zetpil gekregen en moest daar uiteindelijk 4 dagen blijven. De volgende dag weer een echo en hebben we gevraagd of ze kon zien wat het werd. We waren zo toe aan goed nieuws.
Vanaf 4 maanden heel snel last van harde buiken, met snel last van bedoel ik na 75 meter lopen. Besloten om de rolstoel te gaan gebruiken, gelukkig heb ik klanten die een lift in het gebouw hebben en hier geen probleem mee hebben.
Met 31 weken kwam ik net terug van de Prenatal toen ik in de auto buik weeën kreeg. Een automobilist zag dat het niet goed ging en heeft mij geholpen naar huis te komen. Hier het ziekenhuis gebeld en weggebracht door de buurvrouw. Wederom weeën activiteit, in eerste instantie hielpen de weeënremmers niet en werd ik overgebracht naar het AMC omdat het VU geen ruimte op de neonatale afdeling had. Met de ambulance naar het AMC gebracht en de nacht doorgebracht op de verlossingskamer. Wat een oude kamers daar in vergelijking met het VU! Besluit is nu genomen dat ik echt, als het kan, in het VU wil bevallen. Na 5 dagen mocht ik gelukkig naar huis met het dringende advies het rustig aan te doen.
Al enige tijd gaan de diverse gewrichten dagelijks uit de kom, gelukkig kan ik het nog altijd zelf terugplaatsen. Met behulp van de fysiotherapeut zijn ze ingetapet zodat het wat beter bij elkaar blijft. Dit heeft echter weer als gevolg dat mijn huid er niet beter van wordt. Ach, het is voor een goed doel zullen we maar blijven denken. Als ik weer een echo zie, ben ik me dat ook weer bewust.
Wat betreft de medicatie, ben ik sinds maand 3 met Tramal omhoog gegaan. Aan het begin van de zwangerschap kon ik van 400 mg naar de 200 mg. Aan het eind van de 3e maand ben ik 100 mg omhoog gegaan, in maand 4 nog 50 mg en maand 5 weer 50 mg. We (gynaecoloog en ik) hadden de afspraak gemaakt dat 400 mg de grens zou zijn. In de 5e maand zit ik dus al op 300 mg en heb ik nog maar 100 mg ruimte. Deze ruimte is vanaf de 6e maand voorbij. De pijn is niet meer vol te houden en ik besluit om omhoog te gaan naar de 400 mg.
In de 33e week heb ik de gynaecoloog gesmeekt om haar in week 35 te halen, ik trek het niet meer, helaas een andere gynaecoloog, dus geen gehoor. Een paar dagen erna mag ik op extra controle bij mijn eigen gyn en overleggen we de boel. Hij stelt voor om mij op te nemen zodat ik tot rust kan komen. Dit is niet wat ik wil horen. Tevens zegt hij dat nu dat met een paar weken erbij, de vooruitzichten voor de baby veel gunstiger zijn en dat ik het mezelf nooit vergeef als ze door vroeger te halen iets oploopt of zelfs zou komen te overlijden. Hier heeft hij absoluut een punt. Ik besluit om thuis te blijven zodat ik veel in de tuin kan zitten.
In week 34 val ik op woensdag na een high tea met de dames van de pufclub achterover met de rolstoel. Had de valbeveiliging niet goed vastgezet. Iedereen mega geschrokken. Tijdelijke uitval van mijn linker helft, maar gelukkig op mijn rug gevallen en niet op mijn buik en ben dus ook niet bang voor de kleine. Inmiddels zijn er al 1,5 week voorbij dat ik mijn ontbijt op wat voor manier dan ook niet binnen houdt. Op donderdag bel ik het ziekenhuis omdat ik het letterlijk spuugzat ben. Omdat ik de dag ervoor gevallen ben, willen ze mij toch even zien voor controle. Ik erheen met mijn moeder, met de gedachte even wat halen voor het overgeven en weer weg. Helaas loopt het anders. Mijn bloeddruk is te hoog. Onderdruk is 105, ik wordt gelijk opgenomen in het ziekenhuis. In de avond gaat de bloeddruk naar de 110 en wordt ik aan de medicijnen gelegd via het infuus met verplichte bedrust. Dat was absoluut iets wat ik niet wilde horen. Mocht eigenlijk ook niet in de rolstoel zitten, maar als ik maar niet van de kamer kwam mocht ik dan wel bij het raam wat lezen. Heb gelukkig wel een gezellige medezwangere op de kamer. Mijn vriend werkt dichtbij en kan tussendoor en ‘s avonds op bezoek komen. De buren en vrienden vangen hem op, zodat ik mij daar geen zorgen over hoef te maken. De planning wordt gemaakt dat ik op maandag zou worden ingeleid. Maandag is er helaas geen plaats op de verloskamers en wordt het wachten tot er plaats is. Maandagavond gaat mijn bloeddruk ondanks de verhoging van de medicatie toch weer omhoog. Ik blijk moeilijk instelbaar te zijn. Besloten wordt om mij naar een, op dat moment vrije, verloskamer te brengen zodat ik ook rustig kan liggen. Op de kamer liggen we inmiddels met zijn 4en waarvan er eentje met, schrik niet, 10 kinderen. Ik was dus best wel blij dat ik daar weg kon. Met een verdere verhoging van de medicijnen en ieder uur de bloeddruk meten blijft het redelijk stabiel.
Dinsdag wordt ik eindelijk ingeleid met behulp van gel, gelukkig heb ik wel zelf 1 cm ontsluiting, dus ook voor mijn lichaam is het genoeg geweest. Er schijnen vrouwen te bevallen op de gel, helaas heb ik dat geluk niet. Wel ga ik van 1 naar 2 cm, maar daar houdt het echt mee op. Mijn vriend kan blijven slapen naast mij op een campingbed.
Woensdag om 0700 worden de vliezen gebroken en om 0800 ga ik aan de weeën opwekkers die om de zoveel tijd worden verhoogd totdat ik goede en regelmatige weeën heb. Nou die krijg ik op een gegeven moment, in combinatie met spasmes. Dus absoluut geen tijd om uit te rusten. Daarnaast ben ik de gelukkige dat ik been weeën heb. Dit krijgt ongeveer 1% van de bevolking. Schitterend. Weet nu wat verzuring van je benen is. Om 1300 kan ik niet meer, dit wordt ook door de gynaecoloog gezien. Ben redelijk afwezig en krachtloos. Na onderzoek blijkt dat ik pas 3 cm heb en wordt er besloten om over te gaan tot een keizersnee. Alles in gereedheid gebracht alleen na het inbrengen van de weeënremmer, na een half uur, ben ik wat misselijk. Voor de zekerheid kijkt ze nog een keer en blijk ik 8 cm ontsluiting te hebben en persdrang. Nu moet ik besluiten wat ik wil. Met een nuchtere kop zeg ik nog dat persweeën ook 2 uur kunnen duren en dat trek ik echt niet meer. Dit laten ze niet gebeuren. De reden dat ik voor een gewone bevalling heb gekozen, ondanks dat ik zo moe was, heeft te maken met het volgende feit. Ergens halverwege heb ik een bloedingtijdsbepaling gehad. Het heeft 5 weken geduurd voordat het sneetje wat ze hierbij maken dicht was. Je kan je dus wel voorstellen hoelang die snee in mijn buik dan wel niet zou duren.
Inmiddels is voor de kleine meid alles in gereedheid gebracht. Ambulance, kinderarts, reanimatiesetje alles stond klaar voor haar, het zal immers gaan om een verslaafd kindje gezien de medicatie die ik heb gebruikt.
Gelukkig voor mij kwam nu eindelijk het voordeel van EDS eraan, daar alles zo week was, mocht ik bijna gelijk gaan persen en met behulp van de vacuümpomp is de kleine meid binnen 1 uur geboren. Het meest bijzondere was dat ze helemaal nergens last van heeft gehad. Ze had 3 x een dikke 10. Tijdens de bevalling mocht ik geen ruggenprik of iets dergelijks hebben en alleen Tramal nemen. Deze heb ik dus flink verhoogd om de spasmes maar iets proberen te onderdrukken. Het was heel bijzonder. Wel blijf ik flink nabloeden, maar hiervoor waren van te voren de spullen al klaargezet. Het belangrijkste is dat onze dochter nergens last van heeft.
Na de bevalling ben ik lang blijven vloeien, langer dan gemiddeld. Is ook te verwachten met EDS. Daarnaast diverse andere klachten zoals aambeien en verzakking, maar alles binnen de perken en ik moet zeggen, na bijna 9 maanden, dat ik alleen nog wat last heb van de verzakking.
Wel hebben we heel bewust gezegd dat we het bij een hele mooie en gezonde dochter houden. Ik kan het mijn partner, dochter en mijn eigen lichaam niet aandoen om dit proces nog een keer mee te maken. We zijn er heel erg bewust ingegaan en dat is achteraf ook goed geweest. Hierdoor houd je rekening met de dingen die kunnen gebeuren en kan het meestal alleen maar meevallen.
Terugkijkend is het niet het worse case scenario geworden wat we in gedachten hadden, een makkelijke zwangerschap is het ook niet geweest. Wel hebben we een pracht van een dochter waar we het voor over hebben gehad.
Dit is mijn eerlijke verhaal. Ik ben mij zeer bewust dat het niet allemaal rozengeur en maneschijn is en wellicht ook schokkend. Maar tegelijkertijd hoop ik ook dat het je laat zien dat het mogelijk is om met EDS zwanger te worden. Belangrijk is dat je lichaam en geest stabiel zijn, schroom niet om dit te vragen aan je therapeut, die kent je lichaam naast jezelf ook heel goed.
|
