Gepost op 12/12/2007Ik zie ik zie wat jij niet ziet... een verslag over keratoconusHet is een drukke en stressvolle periode in 2004 en ik geef de vermoeidheid de schuld van mijn dagelijkse migraine en het wazige zien. Ik weet nog maar net dat Ehlers-Danlos bestaat en begin me stapje voor stapje te verdiepen in de materie. Ik herken mezelf bij vrijwel elk nieuw stuk informatie dat ik onder mijn vermoeide ogen krijg. Mijn rechter oog gaat de laatste tijd hard achteruit en op een dag stap ik na mijn werk een brillenwinkel binnen. We doen een simpele oogtest en ze zegt; “Kom maar terug voor een nieuwe meting als u uitgerust bent, hier kan ik niets mee.” Ik rust een beetje en ga voor een nieuwe meting op een ochtend voor mijn werk. Ook deze keer komt er geen bruikbaar resultaat en ze adviseert me naar een oogarts te gaan. Afspraak maken, wachten, en dan zit ik in het ziekenhuis met zo’n mal brilletje op en 1 hand voor mijn linker oog. Of ik naar iets tegenover me op de muur wil kijken en of alle strepen even dik zijn? “Eh…” zeg ik, “welke strepen?” De arts zegt; “Die naar de nummertjes wijzen….” Ik kijk nog eens goed; “Welke nummertjes?” De arts lacht luid; “okay, ik weet genoeg, je hebt een keratoconus, ik verwijs je door naar een goede optometrist. Als ik mijn hand weghaal van mijn linker oog zie ik dat ik naar een klok moest kijken, hmz… ik zag slechts een vage grijze vlek op de witte ziekenhuis muur. Thuis maak ik meteen een afspraak met de optometrist en ga op internet zoeken naar informatie. Een van de eerste stukjes die ik vind is het artikel op de VED website; OOPS!
Citaat:
Oogproblemen bij het Ehlers-Danlos syndroom
Het menselijk oog is hoofdzakelijk opgebouwd uit bindweefsel. De sclera (het buitenste omhulsel van de oogbol) bestaat in zijn geheel uit bindweefsel en beslaat 80% van de oogbol. Aangezien bij het Ehlers-Danlos syndroom het bindweefsel niet goed is aangelegd, hebben patiënten met dit syndroom een verhoogde kans op oogproblemen. Onderstaande oogaandoeningen zijn niet specifiek voor het Ehlers-Danlos syndroom. De aandoeningen kunnen bij ieder mens voorkomen. Echter bij aandoeningen waarbij het bindweefsel niet in orde is, bestaat er een verhoogde kans. Keratoconus; In het hoornvlies kan een uitpuiling ontstaan op de plaats waar het weefsel dunner is of te zwak is om weerstand te bieden aan de druk binnenin het oog. Er ontstaat een enorme vertekening van beelden.
Keratoconus (KC) is een puntvormige verdunning van het hoornvlies zonder tekenen van ontsteking. Tot vrij recent werd KC symptomatisch behandeld d.m.v. het aanpassen van een harde contactlens ter verbetering van de gezichtsscherpte. Tegen de tijd dat contactlens-intolerantie optrad werd overgegaan tot een conventionele penetrerende hoornvliestransplantatie. Meer geavanceerde behandelingsmogelijkheden maken het nu mogelijk het ziekteproces (deels) te stabiliseren waardoor de prognose sterk is verbeterd.
Oorzaak
Onbekend. Mogelijk geassocieerd met oogheelkundige of interne aandoeningen zoals habitueel oogwrijven, atopische dermatitis, syndroom van Down, syndroom van Marfan, osteogenesis imperfecta en Ehlers-Danlos syndroom. Begint in puberteit of vroege adolescentie.
De optometrist doet veel verschillende onderzoeken, zo meet hij onder andere de dikte van mijn hoornvlies, tot mijn schrik hebben beide ogen erg dunne plekken! Mijn rechter heeft de uitstulpende bult die het kenmerk is van de keratoconus. Links is in orde maar loopt door die zwakke dunne plekken wel het risico ook een bobbel te gaan vormen. De oogdruk in het oog mag dus niet te hoog worden anders gaat het links ook mis. Niet zwaar tillen, niet persen en ook niet in mijn oog wrijven. Dan volgen er ruim twee jaar waarin ik regelmatig naar de optometrist moet voor nog meer onderzoeken en zo test ik uiteindelijk meer dan 10 verschillende zuurstofdoorlatende harde lenzen. Lensje nr. 7 geeft een redelijke comfort maar mijn zicht wordt niet veel beter. Toch blijft dit voorlopig mijn lens. We proberen speciale kleine KC lenzen maar twee keer knipperen en het ding ligt op mijn wang. We proberen een iets grotere maar ook die schuurt over de top van de bult en snijdt aan de randen in mijn gevoelige hoornvlies. Weer een andere lens zit redelijk maar draait ondersteboven in mijn oog waardoor mijn zicht helemaal bizar wordt. Ook was er eentje die telkens naar de achterkant van mijn oog schoot, erg onprettig, vooral in de auto… Er komt zelfs een fabrikant met speciale zachte KC lenzen, ik zit een uur in een hokje en we meten en passen en meten en passen tot ik hoofdpijn heb en misselijk ben. Dan blijkt dat deze lenzen maar tot -4 gaan en mijn bult is nu te vergelijken met +/- -8. Daarna laten we het een paar maanden rusten.
Uiteindelijk vind ik online positieve verhalen over een giga grote lens die niet op je hoornvlies leunt maar op je oogwit, dat klinkt goed! Ik opper het idee bij de optometrist en hij gaat deze optie voor me uitzoeken. Sclera lenzen worden op maar een paar plaatsen in NL aangemeten en je hebt een brief van de oogarts nodig, dan worden ze vergoed vanuit de basis verzekering. Eind april 2007 belt mijn optometrist met goed nieuws; hij heeft iemand gevonden die alles weet van deze lenzen en die wil naar de zaak komen om mij te helpen. Over de scleraallens vind ik online een scriptie van deze man en bij het keratoconus stukje staat o.a.
Citaat:
Doordat de visus in veel gevallen door de irregulariteit van de cornea nogal te wensen overlaat is het dragen van contactlenzen een zeer goede indicatie. Vele aanpassers gebruiken nog steeds kleine RGP contactlenzen om de Keratoconus te corrigeren. Helaas komt dit nog veel voor. Bij deze methode van correctie zal er altijd een “touch” zijn met de cornea, terwijl iedereen altijd heeft geleerd dat dit uit den boze is! Het is jammer dat dit nog te vaak voorkomt, een cornea die al niet goed functioneert zover negatief beïnvloeden dat het epitheel beschadigd wordt. Met een scleraallens blijft de cornea in takt omdat deze het epitheel niet raakt waardoor het dus ook niet kan beschadigen. Doordat de passing van een scleraallens zich voornamelijk afspeelt op de vorm van de sclera hebben we dus eigenlijk niet zo veel met de cornea te maken. Het enige waar we op moeten letten is dat de “pool” achter de lens niet te dik is anders wordt er geen optimale visus verkregen en zal het beeld wat onstabiel zijn. Mocht de Keratoconus echter gaan doorzetten, dan is een Keratoplastiek het enige juiste alternatief. Doordat het transplantaat vaak nog wat irregulier is moet er vaak alsnog een scleraallens gedragen worden om een optimale visus te verkrijgen.
Op Maandag 14 mei 2007 is het zover, ik heb een afspraak voor het aanmeten van een sclera lens. Het is weer een zware middag geworden met veel passen en meten. Mijn optometrist heeft v.a. 2004 elk jaar een “orbscan” van mijn hoornvlies gemaakt en nu maakte hij een nieuwe, zodat Dhr S goed kon zien waar mijn Keratoconus zit en hoe “hoog” mijn bult is. Het was wel even schrikken toen bleek dat mijn bult het afgelopen jaar 0,9 mm gegroeid is! Ik had ook zelf al wel gemerkt dat ik nog slechter was gaan zien maar dat de KC zo progressief is had niemand verwacht. Het zijn bijzonder grote lenzen (2 CM doorsnede) en het inzetten is even lastig. Vooral om het zo te doen dat er geen luchtbel onder zit maar wow! Wat een comfort! Waar de gangbare harde lens je hoornvlies raakt en irriteert valt deze lens eroverheen en dat scheelt enorm.
Uiteindelijk zijn we meer dan anderhalf uur bezig met lens in, kijken, maat en vorm bepalen en dan op de bekende manier (met het malle brilletje) de sterkte bepalen. Is dit duidelijker dan dit? En dit? Lens uit, andere lens in en weer meten… Ik word altijd erg moe van die oogtesten, mijn oog corrigeert zelf ook wat hij kan en dan krijg je een soort spierpijn, vooral ook in je hersenen maar het resultaat is wel dat mijn KC inderdaad “erg genoeg” blijkt voor een verwijzing/vergoeding en gelukkig gaan de heren dat regelen want ik ben inmiddels zo stuk, zo moe, zo gaar… dat ik blij ben een vriendin bij me te hebben die chauffeur en rolstoelduwer wil zijn. Dhr S denkt dat hij met een sclera lens mijn zicht 50% kan krijgen en dan misschien met een bril erbij nog een beter resultaat mogelijk is. Een week later kan ik mijn lens gaan ophalen. Hij voelt goed, maar het indoen is een kunst die ik nog veel moet oefenen en over het eruit halen zal ik het nog even helemaal niet hebben… (PLOP! AU!) De komende tijd ga ik oefenen en proberen hem 4 uur achter elkaar in te houden. Ik zie met lens nu inderdaad al een stuk beter dan zonder maar het is nog verre van optimaal. Wel merk ik dat ik veel meer contrast zie en ook komt er weer diepte in mijn zicht, dat lijkt me logisch, want daarvoor heb je nu eenmaal twee ogen nodig. Over een week moet ik weer terug en kijken we hoe het gaat.
Heb dus de afgelopen dagen dagelijks een paar uur mijn lens ingedaan om te wennen maar tot 4 uur red ik het niet want het doet pijn. Ik had het gevoel dat hij toch de top van mijn conus raakt... vanmiddag dus naar de optometrist, kleurvloeistof in mijn oog en kijken... hm... tja, hij raakt je hoornvlies bij de conus. Superdesuperclose-up foto's gemaakt en nog een meting gedaan daarna nog weer met het stomme brilletje gemeten... en ik weer even klagen dat het nog meer pijn was gaan doen... weer met de superdesuperkijkmachine gekeken en wat zien we??? (meteen ook weer foto's gemaakt) daar waar de lens mijn conus raakt heeft hij mijn hoornvlies beschadigd en geschuurd!!! En daar was nu de kleurstof ingetrokken zodat je het heel duidelijk kon zien!!! Dus niet meer indoen en wachten op een nieuwe oproep en een nieuwe lens. Hoewel het nu dus even tegenvalt hebben we goede hoop dat dit goed komt, het aanmeten is gewoon een heel precies werkje en je hoornvlies mag de lens echt niet raken. Verder geloof ik wel dat ik straks met de goede lens heel erg blij ga zijn en mijn zicht weer zo goed kan worden dat ik weer kan autorijden en minder moe word van mijn slechte zicht.
Inmiddels zijn we een paar maanden verder en heb ik eindelijk een lens die lekker zit, en die ik probleemloos 4 uur kan inhouden. Deze keer waren de heren zo ontevreden dat ze een afspraak met me geregeld hebben IN de fabriek, alwaar ze konden meten en berekenen en overleggen en dan een lens maken, weer kijken en rekenen en bij lens nummer 5 waren we tevreden. Ik zie er iets beter door dan zonder lens maar nog niet scherp, dat zou later nog met een bril opgelost moeten kunnen worden. Als ik iets beter gewend ben ga ik dan ook terug naar de optometrist voor de verdere weg naar goed zien.
Gebruikte medische termen:
sclera = buitenste omhulsel van de oogbol
cornea = hoornvlies
epitheel = bovenste laag van de huid
keratoconus = uitpuiling van het hoornvlies waar dit te zwak is om weerstand te bieden aan de inwendige oogdruk
plastiek = plastische operatie waarbij misvormd lichaamsdeel opnieuw wordt gevormd, hersteld of versterkt
visus = gezichtsvermogen
Het grootste deel van dit verslag is in de zomer van 2007 geplaatst in het blad van de VED.
Door: Lotje
Op de foto: naar buiten trekkende scleraallens, met luchtbelletjes en kleurstof voor onderzoek.
