HMS-EDS Platform

HMS-EDS PLATFORM
HOME veelgestelde vragen neem contact met ons op
Alles over het HYPERMOBILITEITSSYNDROOM en het EHLERS-DANLOS SYNDROOM
NU VERKRIJGBAAR:
Leven en leren leven met HMS/EDS


Het lezen van de verhalen van anderen kan door de herkenning veel steun geven, het weten dat je niet alleen bent (en niet gek!) kan een belangrijke positieve bijdrage leveren in het accepteren van de meestal toch harde feiten. Vooral omdat dit zo?n onzichtbare aandoening is, met niet objectief te meten klachten als pijn en vermoeidheid. Wie van ons kent niet de reacties van de buitenwereld die niet snapt dat je de ene dag iets wél kunt en de volgende niet? De kleinerende opmerkingen van een arts die je gezond verklaart en je het gevoel geeft een luie werkschuwe aansteller te zijn. Hoe lang heb jij jezelf wijsgemaakt dat het aan jou lag, dat je gewoon moest doorzetten en niet zo moest zeuren? En? Hielp het?

In dit boek lees je over de ervaringen en tips van mensen met het hypermobiliteitssyndroom en/of het Ehlers-Danlossyndroom. Beschreven vanuit hun eigen beleving.

Waarom een boek door en voor HMS/EDS patiënten? Er zijn wel veel Engelstalige sites en boeken te vinden, maar haast geen Nederlandstalige informatie over HMS/EDS. Het forum van het HMS-EDS Platform bewijst dat er toch heel veel vraag is naar die informatie. Steeds weer lopen mensen tegen onbegrip en vragen aan omdat ze aan een 'vage' ziekte als HMS lijden.

HMS? Nooit van gehoord. Stel je je niet gewoon aan? Het zit tussen je oren. Ga eens aan sport doen. Veelgehoorde opmerkingen van mensen die geen idee hebben wat HMS/EDS inhoudt.

Het zal ook niet de eerste keer zijn dat een HMS/EDS-er verkeerd behandeld wordt omdat niet onderkend wordt dat zij/hij HMS/EDS heeft.

Ook vind je in dit boek een verzameling van artikelen die reeds eerder verschenen in medische tijdschriften en info van de verschillende sites. Om op deze manier een brug te kunnen slaan tussen patiënten en behandelaars. En wat meer begrip te kweken over het leven met HMS.

2007 / ISBN 978-90-8570-184-2 / NUR 402 / paperback / 210 pagina's / prijs 11,45 euro

Afbeelding



Te bestellen via Boekenbent.com of je plaatselijke boekhandel.

****************************************************************************************

Het ontstaan van deze site kwam voort uit een toevallige ontmoeting tussen Miranda en Anja (via internet) die als HMS/EDS hypermobiel patiënten jarenlang gezocht hadden naar informatie over deze aandoeningen.

Omdat bleek dat er op internet wel informatie te vinden is, maar dat die overal verspreid staat, besloten ze een Nederlandstalige website op te zetten met informatie over HMS en EDS hypermobieltype.
Op 11 januari 2001 werd bij Yahoogroups een mailinglist geregistreerd met de naam HMS Platform, dit werd een succesvol forum waar begin 2004 bijna 70 mensen lid van waren. Er was dus blijkbaar behoefte aan uitwisseling van informatie tussen HMS en EDS-patiënten. Inmiddels hadden we op de oude site al meer dan 750 leden, we hopen dat die ons na de verhuizing snel weer terug kunnen vinden.

Afbeelding .. Afbeelding


Rondom de mailinglijst bij Yahoo werd een site gebouwd met achtergrondinformatie over de ziekte. Deze informatie wordt niet alleen door patiënten maar ook door artsen, fysiotherapeuten en andere geïnteresseerden bekeken. Vanuit die hoek komen namelijk regelmatig vragen binnen bij de beheerders van het HMS-EDS Platform.

Door de toename van het aantal bezoekers vanuit de hoek van geïnteresseerden, werd begin 2004 besloten om een eigen domeinnaam te registreren. Verder heeft de site toen een professioneler uiterlijk gekregen om zodoende het serieuze karakter ervan beter te benadrukken. De site bestond toen een tijdlang naast de mailinglijst, met het forum dat meer en meer bezocht werd. Deze site wordt gemaakt door HMS en EDS patiënten die hier niets aan verdienen.

Na een aantal jaren veel werk en tijd in deze site gestoken te hebben, besloten Miranda en Anja de site over te dragen aan een nieuwe groep vrijwilligers. De site werd in januari 2006 overgenomen door Ruud (technische man), Barbara, Lotje, Bassie en Rian. Vanaf April 2009 zijn Barbara en Rian wegens tijdgebrek met hun moderatorschap gestopt en gingen Bassie en Lot, samen met Natstar en Nicolai als technische man, verder met zoveel mogelijk informatie over HMS/EDS beschikbaar te houden voor iedereen die op zoek is. Wat later zijn Natstar en Ruud er ook mee gestopt en is de site verhuisd naar het nieuwe adres.
Vanaf december 2009 houden Lotje, Bassie en Tatal de nieuwe site draaiend met technische hulp van Marian en in februari 2012 is Paulien het team komen versterken als moderator.
Hierbij willen we vooral Miranda, Anja en Frank (technische man) hartelijk bedanken voor het opzetten en bijhouden van deze website. Wij hopen de site en het forum op dezelfde manier en met hetzelfde enthousiasme voort te kunnen zetten. Tevens willen we ook alle andere oud-stafleden hartelijk bedanken voor alles wat ze voor de site hebben gedaan.

Wilt u reageren op deze site? Klik dan in het menu aan de linkerzijde op "contact".

WELKOM OP ONZE NIEUWE SITE
hmsplatform.nl en edsplatform.nl nu samen:
HMS-EDSPLATFORM.NL


In 2009 zijn deze site en het forum volledig vernieuwd. Was je voor die tijd lid dan zul je je even opnieuw moeten registreren. We zijn blij dat je weer terug bent!
We hopen dat we er met zijn allen weer net zo'n gezellig en informatief forum van kunnen maken als het altijd geweest is. Daarvoor is jullie steun onontbeerlijk want een forum wordt tenslotte gemaakt door de leden!

Met vriendelijke groet,
HMS-EDS Platform Team

 Gebruikersmenu
Gebruikersnaam:


Wachtwoord:


Mij onthouden

Registreren!


 Klok


 Kalender
<< Okt. 2016 >>
Zo Ma Di Wo Do Vr Za
1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31

 Link naar ons
Voel vrij om te linken naar HMS-EDS Platform. Gebruik dan de volgende HTML-code:





Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl vertaling
HMS-EDS PLATFORM © 2004/2005
Link naar ons