HMS-EDS Platform

Het Platform werd opgericht door Miranda en Anja, HMS en EDS hypermobiel type patiënten, en werd technisch ondersteund door Frank (de echtgenoot van Miranda).
Na diverse stafwisselingen houden Lotje, Bassie en Tatal sinds december 2009 de nieuwe site draaiend met technische hulp van Marian en in februari 2012 is moderator Paulien het team komen versterken.

Verder worden door leden artikelen aangedragen of vertaald die door ons op het platform worden geplaatst. Zonder die inbreng van leden is het ondoenlijk om een actuele site te onderhouden.

Het HMS-EDS Platform wordt dus eigenlijk gemaakt en onderhouden door HMS/EDS patiënten (ervaringsdeskundigen). Wij zijn onafhankelijk, niet commercieel en hebben geen enkele binding met een andere organisatie. Wèl zijn we privé lid van de VED, die we dan ook een warm hart toedragen. Deze organisatie's hebben echter geen enkele inbreng over de inhoud van de site of andere informatie die wij verstrekken. Wij vinden het érg belangrijk dat onafhankelijke informatie over HMS en EDS voor zoveel mogelijk mensen bereikbaar is.

NEE ! Wij hebben géén medische achtergrond en geven ook géén medische adviezen. Daarvoor zult u echt naar een arts moeten. Wij geven informatie en adviezen vanuit onze eigen HMS/EDS ervaringen of vanuit de ervaringen van platformleden.

Helemaal niets!
Het lidmaatschap is bedoeld om de privacy te beschermen. Als lid kun je o.a meedoen aan het forum en ook de besloten delen daarvan, waar nogal eens persoonlijke zaken voorbij komen. Wij vinden het niet nodig om iedereen daar te laten posten. Wél kunnen mensen die geen lid zijn meelezen in het openbare deel van het forum. Houdt u daar wel rekening mee als u berichten post? Ook is het verstandig om bij het inschrijven voor het forum een gepaste nickname aan te nemen, voor uw eigen privacy.

Ja, dat kan.
Mocht u interessante artikelen tegenkomen of slimme tips hebben die het leven met HMS/EDS aangenamer kunnen maken, schroom dan niet om dit aan het Platform Team door te geven. Het is een site vóór en dóór HMS/EDS patiënten..........

Of uw inbreng ook daadwerkelijk geplaatst wordt is een beslissing die aan de moderators is.

Daarnaast is tot nu toe het grootste deel van de kosten betaald door de moderators maar door het groeien van de site en het populaire forum is ook het data verkeer flink gestegen, en daarmee de kosten...

Voor degenen die ons een handje willen helpen geven we hieronder een rekeningnummer waar jullie, geheel vrijblijvend, een bijdrage kunnen storten voor het onderhoud van ons forum.

We willen met klem benadrukken dat dit niet verplicht is!! We beseffen heel goed dat niet iedereen iets kan missen, daar hebben we alle begrip voor! Wat ons betreft is er géén onderscheid tussen mensen die wel of niet een bijdrage storten!!

Het rekeningnummer:

750266295 bij de ING inzake HMS-EDS platform.

Alvast onze hartelijke dank.

U wilt zich aanmelden voor deze site om mee te lezen, uw vragen te kunnen stellen en/of te reageren op stukjes van anderen.

• Bovenaan het forum staat een linkje 'Registreren' dat klikt u aan, er opent zich een nieuw veld.
• U klikt aan dat u accoord gaat met de voorwaarden.
• Vul de gevraagde gegevens in (meer gegevens kunt u later in uw profiel invullen).
• U typt de tekst op het plaatje over - dit is om automatische (spambot-)registraties te voorkomen.
• Klik op Bevestig en vervolgens op de activatielink die nu op uw mailadres binnenkomt.

U bent nu aangemeld en wij vragen U om uzelf binnen 7 dagen voor te stellen:

Zie voorstellen.

U heeft zich aangemeld voor onze site om mee te lezen, vragen te stellen en vragen te beantwoorden. Omdat het voor onze leden prettig is om te weten met wie ze van gedachten wisselen, willen we u vriendelijk verzoeken om u binnen 7 dagen voor te stellen op het forum.

• Hiervoor gaat u naar forum en klikt daar (onder welkom) het kopje voorstellen aan, en klikt op de knop Nieuw Onderwerp, er opent zich een nieuw venster.

• Hier vult u achter onderwerp bijvoorbeeld in Hallo ik ben ..... of .... stelt zich voor, waarbij u op de stippellijn uw eigen (nick)naam invult.

• Daarna klikt u in het grote witte vlak en daar vertelt u iets over uzelf, b.v leeftijd, gehuwd/ongehuwd eventueel of u kinderen heeft, of u de diagnose HMS of EDS al heeft enz.

• Het stukje dat u schrijft is geheel vrij, maar als u alleen volstaat met iets als hallo ik ben Marietje en heb HMS en wil meedoen, zullen we u helaas niet kunnen accepteren. Het bespreken van klachten en ongemakken ten gevolge van een aandoening is heel persoonlijk. Vandaar dat we graag meer weten over degenen die meeschrijven.

• Tijdens het schrijven kunt u eventueel nog emoticons (smilies) toevoegen, klik daarna op Bevestig.

Hierna kunt u volop uw berichten en vragen plaatsen en op berichten van anderen reageren. Stelt u zich niet binnen 7 dagen voor dan wordt uw inschrijving verwijderd. Dit o.a. omdat in het verleden gebleken is dat mensen zich alleen aangemeld hadden om op ons chat-gedeelte te komen. Dit is niet de bedoeling, het chat-gedeelte is bedoeld voor de leden die ook meeschrijven op het forum. We hopen op uw begrip hiervoor. Wellicht ziet u het zitten om u aan te melden en kunnen we u binnenkort welkom heten op het forum van het HMS/EDS-platform. We wensen u veel plezier op het forum en hopen dat u hier de informatie zult vinden waar u naar zoekt.

U wilt reageren op een bericht van iemand anders?
Als u bent ingelogd staan er linksonderaan ieder bericht 2 knoppen (Nieuw Onderwerp en Nieuw Antwoord)
Nieuw Antwoord: dit klikt u aan om te antwoorden, u krijgt dan een nieuw scherm en in het witte gedeelte typt u uw antwoord/opmerking/vraag. En daarna klikt u op Bevestig.
Met de wijzig-knop rechtsonderin uw eigen berichten kunt u, als u uw bericht al verstuurd heeft, tot een half uur daarna nog iets veranderen in het bericht. U klikt dan dus op Wijzig, brengt de verandering aan en klikt dan weer op Bevestig.

U heeft zelf een vraag?
Allereerst zoekt u op het forum op onder welk onderwerp uw vraag het beste past.
Dat onderwerp klikt u aan, er opent zich een nieuw venster met links bovenaan een knop Nieuw Onderwerp, deze klikt u aan. Er opent dan een scherm.
In de onderwerpregel vult u het onderwerp van uw vraag in en in het grote witte vlak typt u de rest van de tekst.
Als het bericht af is klikt u op Bevestig.

Meer weten? KLIK HIER

We hopen dat het allemaal duidelijk is zo, mocht u nog vragen hebben kunt u altijd een berichtje achterlaten bij één van de moderators in de inbox. Een bericht achterlaten doet u als volgt:
U klikt op de (groene) naam, daarmee opent u het profiel van de betreffende moderator. Daar staat linksonderin een knop PB, als u daarop klikt opent zich weer een invulveld. Dan vult u in de onderwerpregel weer het onderwerp in en in het witte vlak typt u uw bericht, daarna klikt u de knop Bevestig aan.
Dit bericht komt dan bij de persoon die u aangeklikt heeft in zijn/haar inbox en is alleen voor diegene te lezen, anderen kunnen deze berichten niet zien!

We zijn op het moment met 4 moderators:
• Tatal
• Bassie
• Paulien
• Lalotje

Heeft u nog vragen dan kunt u een van ons benaderen.
We hopen u binnenkort tegen te komen op het forum en te kunnen helpen met de vragen die u heeft.

Dit "HMS/EDS-platform" is opgezet om informatie te verstrekken over HMS/EDS en om elkaar tot steun te zijn. Dit betekent niet dat je je niet mag inschrijven als je geen diagnose hebt, vragen stellen en je verhaal vertellen mag zolang het op respectvolle wijze gebeurt. We vragen je wel om je eerst voor te stellen, de instructies hiervoor en andere belangrijke informatie, vind je onder het kopje "mededelingen" en "voorstellen" op het "HMS/EDS-platform" .

Artikelen waarvan de schrijver niet (meer) bekend is mogen met bronvermelding gekopieerd worden is de schrijver wel bekend en lid van dit forum dan dient daarvoor eerst toestemming gevraagd te worden. Mocht u de auteur zijn van een artikel dan kunt u contact opnemen via contact.

Afbeeldingen die wij te groot vinden zullen door ons verwijderd worden.

Het hebben of gebruiken van meerdere accounts is niet toegestaan. 1 account per persoon! Als je om wat voor reden dan ook problemen ondervindt met je huidige account, meld je dan niet aan met een tweede account, maar neem contact op met de webmaster, zodat je probleem verholpen kan worden. Gedraag je als bezoeker en niet als staflid van het HMS/EDS-platform. Daarvoor zijn de aangewezen personen met rangen: "Moderator" of "Administrator" Het "HMS/EDS-platformteam" heeft het recht om te allen tijde berichten te bewerken, te verwijderen, te verplaatsen en om personen de toegang te weigeren. Je bent te gast op het forum. Net als je bij kennissen op bezoek bent, gedraag jij je hier ook. Luister naar het HMS/EDS-platformteam wanneer je wordt aangesproken over je gedrag op het forum en volg deze aanwijzing(en) ook op. Bij discussies over deze zaken heeft de moderator gelijk. Post je onderwerp zo veel mogelijk in de juiste categorie. Indien je er niet uitkomt, vraag dan hulp aan een moderator.

Niet toegestaan op dit forum:

* Auteursrechten verbreken.
* Stemmingmakende posts.
* Onverdraagzaamheid, dwz hatelijke, racistische, bedreigende of seksueel getinte opmerkingen of links naar sites met zulke inhoud.
* Beledigen, schelden, ruziemaken etc.
* Posts die ingaan tegen goede smaak en/of gezond verstand, dit ter beoordeling van de Moderators.
* Irrelevante of ongepaste teksten zullen worden verwijderd.
* Dubbele postings, oftewel hetzelfde bericht -of gedeeltes daaruit in meerdere forumdelen tegelijk posten wordt niet getolereerd.
* Ook is het niet toegestaan al je oude berichten te verwijderen of te vervangen door bijv alleen een PUNT of wat dan ook, dat maakt het forum geheel onleesbaar. Let dus op met wat je post...
* Het onnodig omhoog halen van oude topics, ook wel schoppen genoemd, is niet toegestaan.
* Veroorzaak geen onrust in het forum, voorkom stemmingmakerij en ga er nooit in mee.
* Blijf bij het onderwerp, het afwijken van het onderwerp (off-topic) is storend en wordt niet op prijs gesteld.
* Reageren op een oud onderwerp waarbij de discussie duidelijk is gestopt is niet toegestaan.
* Aanstootgevende gebruikersnamen.
* Het via meerdere inlognamen registreren op dit forum is niet toegestaan. Als uit onderzoek blijkt er onder meerdere namen wordt gepost zal een waarschuwing volgen en zal alleen de eerst aangemaakte naam actief blijven.
* Het gebruik van ongeldige emailadressen is niet toegestaan. Als blijkt dat een adres incorrect is zal het account op non-actief gezet worden.
* Persoonlijke gegevens van derden plaatsen.
* Informatie van de besloten delen en privéberichten mogen NIET openbaar besproken worden!
* Omdat we op een forum voor mensen met een aandoening zitten zullen er ook medische termen gebruikt worden. Denk eraan dat de meeste hier geen artsen zijn en schrijf dus zodat het begrijpelijk is voor iedereen.
* Spammen: ongewenste PB's, advertenties, kettingbrieven e.d.
* Ongewenste mails sturen naar anderen zonder te vragen is niet toegestaan. Bij constatering hiervan volgt een ban. Het sturen van spam naar de leden van dit forum kan je eveneens op een ban komen te staan.
* Reclame maken voor je eigen site is alleen toegestaan dmv van een link bij je gegevens en na overleg met (en toestemming van) een Moderator.
* Het recht in eigen handen nemen is niet toegestaan.
* Alle klachten dienen gemeld te worden aan één van de Moderators, dat kan via een PB (Persoonlijk Bericht).
* De moderators van de site hebben het recht alle berichten te verwijderen, bewerken of te verplaatsen. Tevens hebben zij het recht onderwerpen en forums te sluiten op het moment dat zij vinden dat de berichten niet conform de regels zijn.
* Via een PB kun je direct een Moderator op de hoogte stellen van ongepaste en/of aanstootgevende foruminhoud die niet voldoet aan de forumregels. Herhaaldelijk misbruik en/of onnodig gebruik maken van deze optie zal resulteren in een waarschuwing.
Bij constateren van onderlinge geschillen in berichten zal opgetreden worden en dit resulteert tenminste in het aanpassen van berichten en/of het al of niet tijdelijk op slot zetten van een topic. Los dergelijke geschillen per PB op.

De moderators van het "HMS/EDS-platform" zullen naar beste weten handelen en je eventueel helpen verder te komen met je vragen. Waarin de regels niet in voorzien beslissen de beheerder en moderators gezamenlijk. Bij overtreding van bovengenoemde regels zal het betreffende bericht zonder opgaaf van redenen gewijzigd of verwijderd worden.

Maatregelen bij overtredingen:

* Bij meerdere overtredingen kan er overgegaan worden tot bannen van de overtreder. Dit kan een tijdelijke of permanente ban zijn, dat hangt af van de ernst van de overtredingen. Bannen is een uiterst redmiddel om het informatief en gezellig te houden op dit forum. De keuze voor een ban wordt gemaakt door de moderators. Laat anderen wel in hun waarde! Scheldpartijen worden niet getolereerd.
* Het is gebruiker niet toegestaan zich op een zodanige manier te gedragen dat overlast voor andere gebruikers kan ontstaan. Als je dit toch doet, kan dit leiden tot een onmiddellijke permanente uitsluiting en waarschuwen we, als we dit nodig vinden, je internetprovider.
* Je IP-adres wordt opgeslagen, waardoor we het volgen van de voorwaarden kunnen afdwingen.
* Als gebruiker sta je ook toe dat je informatie in onze database wordt opgeslagen. Deze informatie wordt nooit aan derden doorgegeven zonder je instemming. Noch "HMS/EDS-platform", noch PHPBB zijn verantwoordelijk als je gegevens door een forumhack toch openbaar gemaakt zouden worden. Het "HMS/EDS-platform" behoudt zich het recht voor een gebruiker op elk moment, zonder opgaaf van redenen, de toegang tot "HMS/EDS-platform" - geheel of gedeeltelijk en tijdelijk danwel permanent - te ontzeggen. Gebruik van de diensten van "HMS/EDS-platform" op enig moment tijdens een periode van ontzegde toegang is NIET toegestaan en valt wettelijk onder computervredebreuk. Dit is met inbegrip van: een nieuwe account aanmaken onder een andere naam, veranderen van IP-adres om onder een IP-blokkering uit te komen en een nieuw e-mailadres aanmaken om een blokkering op e-mailadres te vermijden.
Als je gebanned bent en je bent het hier niet mee eens, kun je een mail sturen naar het contactadres. Het doel van de moderators is om zoveel als mogelijk uniformiteit te hebben en zullen meestal communiceren als team, dit zal er in de praktijk vaak op neerkomen dat het even kan duren eer je een antwoord krijgt op je vraag die ons via forum of PB gesteld hebt. Houd rekening met het feit dat moderators ook maar mensen zijn en ook HMS/EDS hebben. Zij zijn vrijwilligers die het leuk vinden om tijd te besteden aan het in goede banen leiden van dit forum. De moderators staan daarbij open voor je mening/toelichting, maar discussie hierover in het forum voegt niets toe! Als je het niet eens bent met de genomen beslissing dan kun je aan de moderator een PB (persoonlijk bericht, via diens profiel) of een e-mail sturen naar het Contactadres.

Het platformteam houdt het recht om de forumregels aan te passen of uit te breiden mocht daar aanleiding toe zijn. Bij het registreren van je gebruikersnaam heb je kennisgenomen van de regels op dit forum en aangegeven dat je hiermee akkoord gaat.

Met vriendelijke groet,
HMS/EDS platform Team