hmsplatform.nl en edsplatform.nl voortaan samen:

HMS-EDSPLATFORM.NL

Zoals jullie inmiddels weten konden het oude forum en website niet langer blijven bestaan. De host werd te duur en de software was té verouderd om op een moderne server te kunnen draaien en ook te oud om nog te kunnen updaten.
Omdat het forum volgens ons in een grote behoefte voorziet zijn we achter de schermen koortsachtig bezig geweest om naar een oplossing te zoeken zodat het behouden kon blijven.
Daarom hebben we eerst even met een tijdelijk forum gewerkt om zoveel mogelijk over te kunnen zetten. Dit is met hulp van de leden aardig goed gelukt en inmiddels hebben we dit forum om kunnen zetten in de nieuwe en definitieve versie die je voortaan hier op de site kunt vinden.

We werken nu met splinternieuwe software dus als je al lid was van het oude forum dan moet je je even opnieuw registreren met dezelfde gebruikersnaam. Dat is noodzakelijk om dezelfde rechten weer terug te kunnen krijgen die je had.
Van de artikelen en andere belangrijke informatie hebben we zoals je ziet gelukkig wel op tijd een backup kunnen maken.

De link naar het nieuwe forum is: http://hms-edsplatform.nl/forum

Wij hopen dat we er met zijn allen weer net zo'n gezellig en informatief forum van kunnen maken als het altijd geweest is. Daarvoor is jullie steun onontbeerlijk, een forum wordt tenslotte gemaakt door de leden en niet door de software.

Met vriendelijke groet,
HMS-EDS Platform Team

NU VERKRIJGBAAR:

Leven en leren leven met HMS/EDS

Het lezen van de verhalen van anderen kan door de herkenning veel steun geven, het weten dat je niet alleen bent (en niet gek!) kan een belangrijke positieve bijdrage leveren in het accepteren van de meestal toch harde feiten. Vooral omdat dit zo?n onzichtbare aandoening is, met niet objectief te meten klachten als pijn en vermoeidheid. Wie van ons kent niet de reacties van de buitenwereld die niet snapt dat je de ene dag iets wél kunt en de volgende niet? De kleinerende opmerkingen van een arts die je gezond verklaart en je het gevoel geeft een luie werkschuwe aansteller te zijn. Hoe lang heb jij jezelf wijsgemaakt dat het aan jou lag, dat je gewoon moest doorzetten en niet zo moest zeuren? En? Hielp het?

In dit boek lees je over de ervaringen en tips van mensen met HMS/EDS. Beschreven vanuit hun eigen beleving.

Waarom een boek door en voor HMS/EDS patiënten? Er zijn wel veel Engelstalige sites en boeken te vinden, maar haast geen Nederlandstalige informatie over HMS/EDS. Het HMS-Platform en het Hypermobiliteitssyndroom.nl forum zijn er getuigen van dat er toch heel veel vraag is naar informatie. Steeds weer lopen mensen tegen onbegrip en vragen aan omdat ze aan een 'vage' ziekte als HMS lijden.

HMS? Nooit van gehoord. Stel je je niet gewoon aan? Het zit tussen je oren. Ga eens aan sport doen. Veelgehoorde opmerkingen van mensen die geen idee hebben wat HMS/EDS inhoudt.

Het zal ook niet de eerste keer zijn dat een HMS/EDS-er verkeerd behandeld wordt omdat niet onderkend wordt dat zij/hij HMS/EDS heeft.

Ook vind je in dit boek een verzameling van artikelen die reeds eerder verschenen in medische tijdschriften en info van de verschillende sites. Om op deze manier een brug te kunnen slaan tussen patiënten en behandelaars. En wat meer begrip te kweken over het leven met HMS.

2007 / ISBN 978-90-8570-184-2 / NUR 402 / paperback / 210 pagina's / prijs 11,45 euro

Te bestellen via Boekenbent.com of je plaatselijke boekhandel.

****************************************************************************************

Het ontstaan van deze site kwam voort uit een toevallige ontmoeting tussen Miranda en Anja (via internet) die als HMS/EDS hypermobiel patiënten jarenlang gezocht hadden naar informatie over deze aandoeningen.

Omdat bleek dat er op internet wel informatie te vinden is, maar dat die overal verspreid staat, besloten ze een Nederlandstalige website op te zetten met informatie over HMS en EDS hypermobieltype.
Op 11 januari 2001 werd bij Yahoo groups een mailinglist geregistreerd met de naam HMS-EDS platform, dit werd een succesvol forum waar begin 2004 bijna 70 mensen lid van waren. Er was dus blijkbaar behoefte aan uitwisseling van informatie tussen HMS en EDS-patiënten. Inmiddels hadden we op de oude site al meer dan 750 leden, we hopen dat die ons na de verhuizing snel weer terug kunnen vinden.

Hypermobiele vingers en de elastische huid.

Rondom de mailinglijst bij Yahoo werd een site gebouwd met achtergrondinformatie over de ziekte. Deze informatie wordt niet alleen door patiënten maar ook door artsen, fysiotherapeuten en andere geïnteresseerden bekeken. Vanuit die hoek komen namelijk regelmatig vragen binnen bij de beheerders van het HMS-EDS Platform.

Door de toename van het aantal bezoekers vanuit de hoek van geïnteresseerden, werd begin 2004 besloten om een eigen domeinnaam te registreren. Verder heeft de site toen een professioneler uiterlijk gekregen om zodoende het serieuze karakter ervan beter te benadrukken. De site bestond toen een tijdlang naast de mailinglijst, met het forum wat meer en meer bezocht werd. Deze site wordt gemaakt door HMS en EDS patiënten die hier niets aan verdienen.

Na een aantal jaren veel werk en tijd in deze site gestoken te hebben, besloten Miranda en Anja de site over te dragen aan een nieuwe groep vrijwilligers. De site is vanaf januari 2006 overgenomen door Ruud (technische man), Barbara, Lalotje, Ank en Rian. Vanaf April 2009 zijn Barbara en Rian wegens tijdgebrek met hun moderatorschap gestopt en gingen Ank en Lalot samen met Natstar en Nicolai als technische man, verder met zoveel mogelijk informatie over HMS/EDS beschikbaar te houden voor iedereen die op zoek is. Nu zijn Natstar en Ruud er inmiddels ook mee gestopt en houden Lalotje, Ank en Chantal de site draaiend.
Hierbij willen we Miranda, Anja en Frank (technische man) hartelijk bedanken voor al het werk dat zij die jaren in het opzetten en bijhouden van deze site hebben gestoken. Wij hopen deze site en het forum op dezelfde manier en met hetzelfde enthousiasme voort te kunnen zetten.
Tevens willen we ook Barbara, Rian, Ruud en Natstar hartelijk bedanken voor alles wat ze voor de site hebben gedaan.

Wilt u reageren op deze site? Klik dan in het menu aan de linkerzijde op "contact".